Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Fehlbildungen (LKGS)

Bei einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Fehlbildung (im Folgenden: LKGS-Fehlbildung) ist die mündliche Kommunikation durch Veränderungen der Sprechatmung, des Stimmklangs und der Aussprache beeinträchtigt.

Die Fehlbildungen im Bereich der Lippen, des Kiefers, des Gaumens und des Gaumensegels können sowohl isoliert, als auch in Kombination auftreten.

Bereits im Säuglingsalter, vor allem in den ersten Lebenstagen, können unterschiedlich ausgeprägte Probleme beim Saugen auftreten, die die Ernährung anfangs erschweren und die Eltern stark fordern. Wenn die betroffenen Kinder beginnen zu lautieren und später sinnvolle Wörter zu sprechen, klingt der Stimmklang häufig hypernasal (Nasalitätsstörung), oder auch rau, heiser oder überhaucht, wenn die Kinder ihre Stimmlippen zu stark beanspruchen.

Die Ursache ist bis heute nicht eindeutig geklärt. Ein Teil scheint genetisch bedingt zu sein und kann vererbt werden. Der überwiegende Anteil jedoch scheint die Folge noch unklarer äußerer Faktoren zu sein, die in den ersten 8 bis 12 Schwangerschaftswochen die Verschmelzung von sogenanntem primären und sekundären Gaumenfortsatz stören.

Bezüglich ihrer Entwicklungsgeschichte unterscheidet man die Gruppe der isolierten Gaumen- von derjenigen der totalen Lippen-Kiefer-Gaumenfehlbildungen. Letztere können ein- oder beidseitig auftreten und vollständig oder unvollständig ausgeprägt sein.

Aus einer Europäischen Langzeitstudie (EUROCAT European Surveillance of Congenital Anomalies 1996 – 2001) geht hervor, dass europaweit eine Häufigkeit von 1:669 Geburten anzunehmen ist. Diese Angaben entsprechen in etwa den weltweiten Prävalenzraten von 1:600 (vgl. Enderby & Emerson 1996).

Der Schwerpunkt der Beeinträchtigung liegt auf der Aussprache (möglicherweise auch noch nach operativem Verschluss der Spaltfehlbildung [vor allem, wenn der weiche Gaumen betroffen ist]).

• Vor allem die Bildung von Explosivlaute wie /p/, /t/ oder /k/, aber auch der Strömungslaute /f/, /s,z/ und /sch/ kann für die betroffenen Personen sehr schwierig sein
• Wenn ein Anteil der Sprechluft durch die Nase entweicht, klingt der entsprechende Laut sehr unpräzise oder kann gar nicht als solcher erkannt werden.
• veränderte Sprechatmung
• Manche Kinder entwickeln zum Ausgleich sehr früh sogenannte Ersatzlaute. Sie benutzen andere, eigentlich für die Lautbildung nicht vorgesehene Stellen, zum Beispiel den Rachen oder sogar den Kehlkopf, um Laute wie /t/ oder /k/ zu erzeugen. Dies verändert den Charakter des Lautes so, dass die betroffenen Kinder oder auch Erwachsenen in ihrer spontanen Sprechweise schlecht verstanden werden können.

Das Mittelohr kann bei Kindern mit LKGS-Fehlbildung zeitweise schlecht belüftet sein und so zu vorübergehenden Höreinschränkungen führen, die wiederum die Sprachentwicklung beeinträchtigen können.

Um sich über die komplexen und unterschiedlichen Hilfsangebote zu informieren, können sich Eltern über die Geburtsklinik direkt an das nächstgelegene Spaltzentrum wenden. Sie werden häufig bereits während der Schwangerschaft darüber informiert, dass ihr Kind von einer Spaltfehlbildung betroffen sein wird und können sich bereits vor der Geburt entsprechend Unterstützung suchen, z.B. bei der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. Wolfgang Rosenthal Gesellschaft. 

Caspers, K. (2008) Das andere Lächeln. Babys mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Ein Buch (nicht nur) für Eltern. Germering: Zuckschwerdt Verlag

Enderby, P., Emerson, J. (1996). Does Speech and Language Therapy work? A Review of the literature. London: Whurr Publishers

Neumann, S. (2002). LKGS-Spalten. Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Spalten. Ein Ratgeber für Eltern. Idstein: Schulz-Kirchner

Wohlleben, U. (2004). Die Verständlichkeitsentwicklung von Kindern mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Spalten: Eine Längsschnittstudie über spalttypische Charakteristika und deren Veränderung. Idstein: Schulz-Kirchner

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• Positionspapiere

Die Verlinkung zur aktuellen Leitlinie zum Thema „Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelfehlbildungen“ finden Sie unter: forum-logopaedie.de: medizinische Leitlinien

Fachzeitschriften:

• Gesichter
  Forum der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e. V.

Fachorganisationen:

• Deutsche Gesellschaft für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie

Institute:

• Kompetenzzentrum für LKGN-Fehlbildungen, DRK-Kinderklinik Siegen

Selbsthilfe:

• Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V., Hüttenberg - Wolfgang Rosenthal Gesellschaft

Sonstige:

• lkgs.net - das forum
  Das Lippen-Kiefer-Gaumenspalt-Forum ist eine unabhängige Internetplattform für Eltern, Selbstbetroffene, Ärzte, Therapeuten, Spezialisten, Interessenten, Verwandte und sonstige Personen.